Móstoles Digital
Móstoles se suma a la iniciativa promovida desde la Asociación Solidaridad con nuestros Niños y la Asociación Nacional Familias GA para dar visibilidad a estas patologías y promover más investigación, diagnósticos y tratamientos.
La Corporación municipal aprobó, en el pleno celebrado ayer, una Declaración Institucional apoyando el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El Ayuntamiento de Móstoles iluminará la fachada de la Casa Consistorial en color azul, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero.
De esta manera, Móstoles se suma a la campaña promovida desde la Asociación Solidaridad con nuestros Niños y la Asociación Nacional Familias GA para dar visibilidad a estas patologías y a las realidades de quienes conviven con ellas o están en búsqueda de un diagnóstico.
La campaña tiene como objetivo sensibilizar, visibilizar y apoyar a las familias afectadas por enfermedades raras, o enfermedades poco frecuentes que requieren más investigación, recursos y comprensión. Además, persiguen hacer “visible lo invisible” y luchar cada día contra el desconocimiento y la falta de acceso a tratamientos.
Este año, la iniciativa pretende generar una movilización global para sensibilizar sobre la realidad de quienes conviven con enfermedades raras. Desde su creación en 2008, la campaña ha crecido hasta contar con la participación de 106 países en la última edición.
Se puede apoyar en las redes sociales a través de #RareDiseaseDay #díamundialdelasenfermedadesraras o de #enfermedadesraras.
La labor de las asociaciones es fundamental para implicar a la ciudadanía. El objetivo es reducir el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria, en el desarrollo educativo y profesional; el impacto económico en el paciente y su familia, ya que el costo de vivir con una enfermedad rara supone una carga económica significativa; el impacto emocional, social y personal, que afecta a la autoestima y al bienestar psicológico de los pacientes, ya que el 43% de los afectados han sentido discriminación a lo largo de su vida. Y también, combatir las limitaciones en la vida social y el ocio, que dificulta la integración de los pacientes, su integración y potencia el aislamiento, afectando tanto a los pacientes como a sus familias.
¿Qué son las enfermedades raras?
Una enfermedad se cataloga como rara cuando el índice de personas que lo sufren es inferior a 5 casos por 10.000 habitantes, es decir, que tiene un porcentaje mínimo de afectados.
El acceso al diagnóstico y tratamiento sigue siendo uno de los mayores retos. Más de la mitad de las familias afectadas tardan más de seis años en obtener un diagnóstico, una espera aún más prolongada para mujeres y adultos. Además, solo el 6% de las más de 6.400 enfermedades raras identificadas en Europa cuentan con tratamiento, lo que deja a la mayoría de los pacientes sin opciones terapéuticas específicas.
Además, este tipo de patologías suponen barreras en la vida diaria como en el desarrollo educativo (el 40% ha enfrentado dificultades) y profesional (solo el 34% en edad de trabajar con una enfermedad rara tiene empleo). También generan un impacto económico significativo en el paciente y en su familia. Para casi el 30% de estas familias, estos costes representan más del 20% de sus ingresos, afectando a su estabilidad financiera y a su calidad de vida.
En la Declaración Institucional aprobada en el pleno del 27 de febrero los partidos políticos de la Corporación Municipal (PP, VOX, PSOE, Más Madrid Móstoles y Grupo Mixto) han instado a las instituciones competentes a abrir una mesa de debate para dar cabida a esta necesidad que tiene Móstoles, impulsando y promoviendo medidas para la prevención de las enfermedades raras, la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento. Para ello, se proponen acciones como la creación de programas de atención integral, un centro neurológico de investigación en Móstoles, impulsar la fisioterapia neurológica en espacios de la ciudad o fomentar actividades recreativas para los afectados por estas enfermedades raras.
